Journée mondiale de la Trisomie 21 #changerlessocks

Chez HN Services, nous prenons à cœur de partager des valeurs communes avec nos collaborateurs. Fabien DE COL, consultant senior chez HNS depuis plus de six ans, a à cœur de défendre les droits et l’accès à tous à la santé, la culture, le sport mais également le travail. Secrétaire de l’association Trisomie 21 Val-de-Marne, il nous partage son expérience.

Fabien, dis-nous pourquoi cette cause te tient à cœur ?

L’association T21 Val de Marne soutient et accompagne les personnes porteuses de Trisomie 21, ainsi que leur famille. Etant directement concerné, ma fille ayant un chromosome 21 de plus que nous, je me suis tout naturellement investi dans ce combat qu’est l’acceptation du handicap par la société.

Comment as-tu intégré l’association Trisomie 21 Val-de-Marne ?

A la naissance de ma fille et de sa différence inattendue, je me suis renseigné sur ce qu’était la trisomie 21, et tout ce que cela pouvait entraîner dans la vie de tous les jours. Et de manière générale, tout ce qui y est décrit est assez effrayant (nombreux effets secondaires néfastes à la santé, parcours de vie catastrophique, famille brisée, etc., etc…). Je suis alors tombé sur cette association qui est originellement composée de parents d’enfants porteurs de T21 : il a été assez facile et naturel de partager cette expérience de vie avec eux et toutes les émotions contradictoires que l’on ressent dans les premières semaines. Ils ont été très rassurants sur ce qui m’attendait… et ils avaient raison !

Quel est ton rôle au sein de cette dernière ?

Au fur et à mesure des années, j’ai pris des responsabilités au sein de l’association, dans l’organisation d’évènements ou d’ateliers. Et je suis aujourd’hui le secrétaire de l’assoce.

Que devons-nous savoir sur cette association ?

C’est une association assez petite, nous avons une quarantaine d’adhérents environ, mais nous sommes rattachés à une fédération régionale (T21 IdF), elle-même rattachée à Trisomie 21 France.

Tout d’abord, nous offrons un soutien personnalisé aux personnes concernées directement ou indirectement par la trisomie 21, avec un réseau d’entraide, des informations pratiques partagées et une écoute facilitée par ce vécu commun.

Nous avons également un rôle prépondérant de sensibilisation et d’information afin de modifier le regard des autres sur le handicap, à travers des tenues de stand lors d’évènements, à travers des campagnes de communication envers les professionnels de santé, ou même par le biais d’affichages publicitaires…

Nous travaillons aussi sur une meilleure inclusion des personnes différentes, avec par exemple des ateliers de soutien scolaire pour nos jeunes, des formations sur l’auto-détermination qui invitent jeunes porteurs de trisomie 21 et leurs parents à se donner le droit de choisir leur vie (comme tout un chacun).

Vous l’avez compris, notre but est en fait de faire comprendre aux gens « normaux » que le handicap est aussi une normalité, et que les personnes porteuses de trisomie 21 sont des personnes « comme vous et moi », et qu’ils ont leur place à part entière dans notre société.

Comment concilies-tu ton travail et ton activité bénévole ? 

Bonne question ! Il est clair que cet investissement est très chronophage, surtout quand on est encore parents de jeunes enfants. Mais ceux et celles qui ont des enfants me comprendront, nous trouvons toujours des ressources insoupçonnées en nous quand il s’agit de nos boud’chous !

Quels sont les problèmes rencontrés par une personne atteinte de Trisomie 21 ?

La trisomie 21 a principalement pour effet un retard mental et une hypotonicité musculaire importante, ce qui fait que les personnes porteuses de ce syndrome prennent beaucoup plus de temps pour faire les choses. Tout peut leur paraître trop rapide. Et c’est en cela que cela est freinant dans leur vie de tous les jours.

Cependant, avec l’évolution positive du regard de la société sur la trisomie 21, nous nous rendons compte qu’avec l’accès à l’éveil et à la scolarisation, tout leur est possible. De plus en plus de personnes adultes ayant une Trisomie 21 sont autonomes, ont leur propre foyer, un travail et même de nombreuses relations sociales qui prouvent bien que, quelle que soit la différence, nous faisons tous partie intégrante d’une seule et même famille.

Est-ce que la situation sanitaire a eu des conséquences sur votre association ?

Malheureusement, oui !!  Nous avions de nombreux ateliers et évènements tout au long de l’année, qui sont rendus impossibles à cause de la COVID. Nous avons réussi à maintenir certains ateliers (notamment ceux de soutien scolaire ou de cours de cuisine) à distance, mais nos rencontres festives trimestrielles et nos ateliers (piscine, shiatsu, escalade, campagnes de sensibilisation, …) sont au point mort. Ce qui diminue très fortement l’attractivité et la visibilité de notre association.

Idem pour les adhésions et les dons, qui sont plus difficiles à obtenir.

En tant que citoyen, comment pouvons-nous agir ?

Nous pouvons tous bien sûr, nous engager dans des associations, être bénévole ou mécène. Mais il est aussi très simple dans sa vie de tous les jours d’agir pour lutter contre toute discrimination, en ayant simplement un regard bienveillant et humain sur la différence.

Cela passe aussi par l’éducation des enfants. Leur transmettre des valeurs de tolérance très jeunes permettra d’en faire des citoyens responsables pour l’avenir.

Et en tant qu’entreprise ? 

En tant qu’entreprise, il est important de considérer l’inclusion de personnes handicapées comme une valeur fondamentale. Au même titre que l’égalité homme/femme ou que la lutte contre le racisme ou l’homophobie, il est important de véhiculer des valeurs humaines, cela joue énormément sur le ressenti des collaborateurs et des clients. C’est ce genre de messages qui permettent de se sentir fier de son entreprise et d’avoir un sentiment « corporate » d’appartenance.

En permettant l’organisation de stages ou en embauchant des personnes porteuses de handicap quel qu’il soit, l’entreprise contribue à améliorer le regard des autres, en montrant que tout est possible et accessible à ces personnes. Enfin, je ne peux pas passer à côté du volet financier, les dons sont toujours les bienvenus J

J’en profite pour remercier HN Services de cette mise en lumière sur la Journée Mondiale de la Trisomie 21. Cette communication prend tout son sens dans la sensibilisation et la visibilité que l’on veut offrir aux personnes porteuses de Trisomie 21, et au handicap de manière générale.

Pour reprendre une formule bien connue chez HN   #changerlessocks

Merci à Fabien pour ses réponses sincères et transparentes.

Changer les codes, c’est aussi changer les mentalités !